Vereinigtes Königreich, Frankreich und Deutschland | Neuro-Depesche 9/2020

So viel kostet(e) die SMA-Behandlung

Zertifizierte Fortbildung
Bei selteneren Krankheiten wie der spinalen Muskelatrophie (SMA) ist die Studienlage zu den Gesundheitskosten bisher eher dünn. Um die wirtschaftlichen Auswirkungen aus gesellschaftlicher Perspektive abzuschätzen, wurde jetzt anhand der Daten von 2015 eine Querschnittsstudie im United Kingdom (UK), in Frankreich und in Deutschland durchgeführt. Zudem wurde die Lebensqualität der Kinder mit SMA untersucht.
Von Juli 2015 bis November 2015 wurden in den drei europäischen Ländern insgesamt 86 Kinder mit einer SMA Typ I (26,7 %) und Typ II oder III (73,3 %) sowie ihre Betreuer eingeschlossen. Die 34 britischen, 27 französischen und 25 deutschen Kinder waren durchschnittlich 5,5, 6,1 bzw. 9,5 Jahre alt.
Die direkten Gesundheitskosten umfassten Krankenhausaufenthalte, Notfallbehandlungen, medizinische Tests, Medikamentenkosten, Besuche bei Allgemeinund Fachärzten, medizinisches Material und Transporte. Die Stundenlöhne für die professionelle medizinische Versorgung betrugen im UK umgerechnet 23,88 €, in Frankreich 12,02 € und in Deutschland 17,40 €. Die übrigen (indirekten) Kosten umfassten Sozialdienste und die informelle Pflflege durch Angehörige.
 
Hohe jährliche Gesamtkosten
Die mit der SMA verbundenen jährlichen Gesamtkosten betrugen im Durchschnitt in Frankreich 32.042 €, in Deutschland 51.983 € und im UK 54.295 €. Dies entspricht in etwa dem 1,02-fachen, 1,4-fachen bzw. 1,7-fachen des jeweiligen Bruttoinlandproduktes (BIP) pro Kopf und Jahr. Dabei lagen die Aufwendungen für medizinische Zwecke im Durchschnitt zwischen 4.700 und 11.000 € pro Patient.
Die indirekten, nicht-gesundheitsbezogenen Kosten betrugen in den drei Ländern zwischen 79 % und 86 % der Gesamtkosten, also zwischen 27.000 und 45.000 € pro Patient. Dabei machte die informelle Pflege mit 75 % bis 80 % jeweils den Hauptbestandteil aus.
 
Lebensqualität extrem beeinträchtigt
Die Lebensqualität der Kinder mit SMA nach EuroQol 5-Dimensionen 3-Level (EQ-5D-3L) war extrem stark eingeschränkt: mit einem „Time trade-off social tariff core“ von 0,17 (UK) und 0,12 (F) bei den britischen und französischen Kindern stärker als bei den deutschen Kindern mit einem Score von 0,53. Am stärksten beeinträchtigt war dabei die Selbstpflege: Sich nicht waschen oder sich nicht selbst anziehen zu können berichteten bspw. 41,18 % (UK), 44,44 % (F) bzw. 32 % (D) der Kinder. JL


Hinweis: Dieser Artikel ist Teil einer CME-Fortbildung.

Kommentar

Dieser Auswertung zufolge hat die SMA eine große wirtschaftliche Bedeutung für die Gesellschaft, insbesondere durch die informelle Pflege durch die Angehörigen. Diese sollten den Autoren zufolge stärker entlastet werden. Bei allen Aspekten, vor allem hinsichtlich der relativ geringen Medikamentenkosten, ist zu beachten, dass die neuen spezifischen SMA-Therapien 2015 noch nicht zugelassen waren.
Quelle: Peña-Longobardo LM et al.: The economic impact and health-related quality of life of spinal muscular atrophy. An analysis across Europe. Int J Environ Res Public Health 2020; 17(16): E5640 [Epub 5. Aug; doi: 10.3390/ijerph17165640]
ICD-Codes: G12.9

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