Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ II und III

Neuro-Depesche 10/2023

Was erwarten ‚Caregiver‘ jetzt von den neuen Therapien?

Welche Erwartungen haben ‚Caregiver‘ von Patienten mit SMA Typ II und III an die funktionellen Veränderungen durch die krankheitsmodifizierenden Therapien? Die Unterschiede zwischen 2016 und 2022 wurden in einer Vergleichsstudie untersucht.

Im Fokus standen die Veränderungen der Erwartungen der italienischen Pflegenden in der Zeit vor und nach der Verfügbarkeit krankheitsmodifizierender Therapien. Dafür wurde ein Fragebogen, der bereits 2016 verwendet worden war, an 150 ‚Caregiver‘ ausgegeben, die Patienten mit SMA Typ II und III im Alter zwischen drei und 71 Jahren betreuten. Der Fragebogen umfasste die Therapieerwartungen der Betreuer (und teils der Patienten), die Bedeutung der auf den funktionell-motorischen Skalen beobachteten Veränderungen und ihre Bereitschaft, an einer klinischen SMA-Studie teilzunehmen.

Massive Veränderungen

Beim Vergleich der aktuellen Daten mit denen aus dem Jahr 2016 zeigten sich die deutlichsten Unterschiede in Bezug auf die Krankheitswahrnehmung im letzten Jahr 2022: Eine Stabilisierung erwarteten 16,5 % vs. 43,6 %, eine Verschlechterung

Lesen Sie den ganzen Artikel

Fachgruppen-Login

Fazit
Der Vergleich zwischen 2016 und 2022 ergab, dass sich die Wahrnehmung der Pflegenden von SMA-Patienten erheblich verändert hat und die Erwartungen an die Therapie deutlich gestiegen sind. Bei und von diesen Patienten mit SMA Typ II und III werden selbst kleine Verbesserungen als wichtig angesehen.

Weiterleiten Drucken