ND-Special MG: Auswirkungen der gMG auf das Alltagsleben

Neuro-Depesche 4/2024

Qualitative Studie zu Symptomen und Beeinträchtigungen

Die Symptome einer generalisierten Myasthenia gravis (gMG) sind vielfältig, das Verständnis ihrer Auswirkungen auf die Patienten begrenzt. Eine qualitative US-Studie zielte darauf ab, die wichtigsten Anzeichen, Symptome und Auswirkungen aus Sicht von gMG-Patienten und gMG-erfahrenen Ärzten zu charakterisieren, um eine ganzheitlichere Sicht zu gewinnen.

Zunächst wurden die wichtigsten Symptome und funktionellen Auswirkungen der gMG-Patienten auf das Alltagsleben anhand bereits publizierter qualitativer Studien identifiziert. Diese wurden dann mit neun Ärzten und 24 gMG-Patienten (30 - 75 Jahre alt) in je zwei Runden halbstrukturierter Hybridinterviews und Nachbesprechungen abgefragt. Zudem wurden spontan berichtete Symptome und Beeinträchtigungen der Patienten erfasst.

Wichtigste Symptome aus Sicht der Patienten …

Verglichen mit der Studienliteratur fanden sich in den Patienten-Interviews sieben neue Zeichen und Symptome der gMG sowie 37 neue direkte und indirekte Auswirkungen auf die Lebensführung. Für die Patienten am wichtigsten (und von mindestens 50 % berichtet) waren Kurzatmigkeit, allgemeine Fatigue, Muskelschwäche in Armen, Beinen und Nacken, Dysphonie, Dysarthrie, Schluckschwierigkeiten bei Flüssigkeiten und Hitzeempfindlichkeit. Als wichtigste Auswirkungen der gMG gaben die Patienten Probleme im Arbeitsleben, Depressionen sowie Schwierigkeiten beim Gehen, bei der Haarpflege, beim Duschen und Zähneputzen und beim Essen an. Weitere gMG-assoziierte Probleme betrafen persönliche Beziehungen, das Familienleben und die Teilnahme an sozialen Aktivitäten.

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Fazit
Die Studie liefert ein ganzheitlicheres Verständnis der Anzeichen, Symptome und Auswirkungen einer gMG Erwachsener auf das tägliche Leben, wie sie von den Patienten selbst und den Klinikärzten wahrgenommen werden. Die Interviews ergaben eine hohe Bandbreite an Problemen und individuell sehr unterschiedliche Bewertungen, die für eine patientenzentrierte Therapie sprechen.

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