Aus dem „richtigen Leben“

Neuro-Depesche 6/2008

Pflegeaufwand bei dementiellen Erkrankungen

Patienten mit Demenz werden oft unter großen persönlichen Opfern von ihren Angehörigen gepflegt. Nun wurde in verschiedenen europäischen Ländern untersucht, unter welchen Bedingungen die häusliche Pflege von Alzheimer-Patienten erfolgt und wie groß die Belastung der Pflegenden ist.

In Frankreich, Deutschland, Polen, Spanien und Schottland wurden durch die nationalen Alzheimer-Gesellschaften jeweils 1000 Fragebögen an zufällig ausgewählte Mitglieder verschickt. Gefragt wurden die Angehörigen u. a. nach Umständen der Diagnose, Krankheitsverlauf, Pflegeaufwand bzw. Pflegeproblemen und der öffentlichen Unterstützung. In jedem Land lag der Rücklauf bei etwa 200 Bögen.

67% der Pflegenden waren Frauen, 47% Partner der Erkrankten und 37% ihre Kinder. 65% der Pflegenden waren 55 Jahre alt oder älter. Die Hälfte war bereits in Rente, 22% arbeiteten Vollzeit und 7% hatten ihre Berufstätigkeit explizit wegen der Pflege aufgegeben. Diese erfolgte in 86% aller Fälle in der häuslichen Umgebung. Bei Diagnosestellung waren 87% der Erkrankten mindestens 66 Jahre alt, 19% älter als 85 Jahre.

Die tägliche Pflegezeit betrug bei 32% der Befragten mindestens 14 Stunden und bei 12% zwischen elf und 14 Stunden. Sie stieg wie erwartet mit dem Schwere­grad der Demenz an. So berichteten 50% der Angehörigen schwer Demenzkranker und 40% der Pflegenden mittelschwer Erkrankter, täglich mehr als zehn Stunden für die Pflege aufzuwenden.

Die größten Schwierigkeiten bereiteten 68% der Befragten die Hilfe bei der Verrichtung der Aktivitäten des täglichen Lebens wie Waschen, Toilettengänge etc. 50% der Pflegenden fühlten sich am stärksten durch die Persönlichkeitsveränderungen belastet, die bei 47% der Alzheimer-Patienten bestanden. Verhaltensprobleme wie sozialer Rückzug und Kommunikationsstörungen waren überaus häufig, sie lagen jeweils bei etwa neun von zehn Patienten (89 bzw. 88%) vor.

Bemängelt an der Pflegesituation in den einzelnen Ländern wurde die inadäquate Aufklärung über die Demenz bei der Eröffnung der Diagnose. Beispielsweise waren 66% nicht über den progressiven Charakter der Alzheimer-Demenz, 48 nicht über die medikamentösen Therapiemöglichkeiten informiert worden. Ein häuslicher Pflegeservice stand der Mehrheit nicht zur Verfügung. Aufgrund der Pflegeversicherung lag die finanzielle Belastung in Deutschland deutlich unter dem Durchschnitt der fünf europäischen Länder. So beurteilten nur 17% der Befragten die Pflegesituation in ihrem Heimatland als gut. Die Befragungsergebnisse stehen auch im Internet zur Verfügung (www.alzheimer-europe.org. (CF)

Quelle: Georges, J: Alzheimer's disease in real life - the dementia carer's survey, Zeitschrift: INTERNATIONAL JOURNAL OF GERIATRIC PSYCHIATRY, Ausgabe 30 (2008)
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