CAPPA: Europäische Befragung zur ADHS | Neuro-Depesche 5-6/2017

Worunter leiden die Eltern besonders?

Die Eltern bzw. Familienangehörige oder andere „Caregiver“ von Kindern und Jugendlichen mit einer ADHS leiden unter vielschichtigen, bislang nicht im Detail untersuchten Belastungen. Anhand der europäischen Online-Befragung „Caregiver Perspective on Pediatric ADHD“ (CAPPA) wurde nun versucht, die einzelnen Belastungen und die damit assoziierten Faktoren zu klären.

Die Internet-basierte Befragung in zehn europäischen Ländern umfasste 2326 pflegende Personen, zumeist die Eltern (zu zwei Drittel die Mütter, 73% berufstätig). Die an ADHS Erkrankten Kindern und Jugendlichen waren durchschnittlich 11,5 Jahre, zu 80% männlich und hatten einen ADHS-Schweregrad-Score von 26,2–38,9, durchschnittlich 34,6 Punkten. Alle waren in den letzten sechs Monaten medikamentös behandelt worden (die Adhärenz wurde erfasst).
Die Befragten machten Angaben über ihre Beeinträchtigungen in fünf Kategorien. Arbeitsleben: 6% (1%–13%) hatten ihre Arbeit aufgegeben, 28% (18%–43%) den Job gewechselt oder die Arbeitszeiten angepasst. In den letzten vier Wochen waren aufgrund der ADHS des Nachwuchses 3,9 (1,0–5,9 h) Arbeitsstunden ausgefallen. Soziales Leben: Mit 28% (21%–38%) hatte mehr als ein Viertel der Befragten immer oder fast immer „den Tag rund um das Kind organisiert“. Bei 14% (3%–29%) waren wegen der Beschäftigung mit dem Kind soziale Aktivitäten eingestellt worden. Insgesamt 20% (8%–32%) berichteten, sich stets oder beinahe immer Sorgen darüber zu machen, wie sie als Eltern von anderen Menschen wahrgenommen werden. Familienleben: Eine gewisse oder sehr starke Belastung der Beziehung zum Partner bzw. zu den Geschwistern des erkrankten Kindes gaben 16% (7%–27%) bzw. 11% (5%–19%) der Eltern an. Sorgen/ Stress: 29% (15%–42%) der Eltern berichteten, sich mehr oder weniger ständig Sorgen und die ADHS des Kindes zu machen.
Für alle Belastungen erwiesen sich die Komorbidität und die ADHS-Schwere als signifikante Faktoren. Die stärkste „dosisabhängige“ Assoziation von ein, zwei, ≥ drei komorbiden Krankheiten (betroffen waren 27%, 12% bzw. 10% der Kinder) ergab sich für die Arbeitssphäre (Odds Ratio: 1,68 bzw. 1,87 bzw. 3,47) und die Tagesorganisation um das Kind herum (OR: 1,42 bzw. 1,73 bzw. 2,65). Die stärkste Assoziation mit der ADHS-Schwere fand sich für die Aufgabe des Jobs (OR: 1,41) und erneut für die Tagesorganisation um das Kind herum (OR: 1,26).
Eine bessere Adhärenz mit den ADHS-Medikamenten ging mit Verringerungen der Belastungen einher, am stärksten war dies der Fall für den Bereich Arbeit (OR: 0,57), Sorgen über Wahrnehmung anderer (OR: 0,68) und der Verzicht auf soziale Aktivitäten (OR: 0,56), aber nicht für die Einschränkungen im Familienleben oder die Stressbelastung. JL

Kommentar

Trotz der medikamentösen Behandlung der Kinder und Jugendlichen waren etwa ein Viertel bis ein Drittel der Eltern durch die ADHS- Erkrankung in praktisch allen Lebensaspekten stark oder sehr stark beeinträchtigt. Eine gute Adhärenz mit der Medikation wirkte sich auf viele Bereiche positiv aus, doch insgesamt bleibt die Frage, wie sich das ADHS-Management auch zum Wohle der Eltern optimieren lässt.

Quelle:

Fridman M et al: Factors associated with caregiver burden among pharmacotherapy-treated children/ adolescents with ADHD in the Caregiver Perspective on Pediatric ADHD survey in Europe. Neuropsychiatr Dis Treat 2017; 13: 373-86

ICD-Codes: F90.0

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