Informelle Pflege von SMA-Patienten in Europa

Neuro-Depesche 1-2/2021

Wie belastet sind die „Caregiver“?

Die mit dem Fortschreiten der SMA einhergehende Behinderung belastet die Betroffenen und ihre Familien massiv. Zudem betragen die geschätzten Kosten der informellen Pflege in Deutschland 77 % der Gesamkosten der SMA. In einer Querschnittsstudie wurden Daten aus Deutschland, Frankreich, Spanien und dem Vereinigten Königreich zum „Caregiver Burden“ ausgewertet und die Variablen identifiziert, die den Pflegeaufwand erhöhen.
Eingeschlossen wurden 68 informelle, also nicht-professionelle Pflegende (Verwandte, Freunde, andere) im durchschnittlichen Alter von 39,9 Jahren (81 % weiblich). Die betreuten Patienten waren durchschnittlich 7,0 Jahre alt, elf litten an einer SMA vom Typ 1, 42 am Typ 2 und 15 am SMA-Typ 3. Die befragten Hauptbetreuer machten u. a. Angaben zu klinischen Variablen und vor allem zum zeitlichen Dauer der Pflege. Eine tägliche Dauer > 10 h wurde als hochintensiv angesehen. Mit dem Zarit Burden Interview (ZBI) wurde die Belastung der Pflegenden erfasst (Gesamtpunktzahl 0 bis 88; Score < 21 = keine, > 61 = schwere Belastung).
 
Pflegezeit fast sieben Stunden täglich
Die Patienten erhielten eine informelle Pflege von durchschnittlich 10,0 h am Tag. Davon entfielen auf die befragten Hauptbetreuer 68 %, also 6,9 h. Dabei war der Typ der SMA mit der Länge der Pflegezeiten verbunden: Gegenüber den Betreuern von Patienten mit Typ-3-SMA als Referenz hatten Betreuer von Typ- 1-Patienten eine um 39 % höhere Wahrscheinlichkeit (p < 0,05), mehr als 10 h täglich für die Pflege aufzuwenden.
Nicht vom SMA-Typ abhängig war dagegen die Belastung der Pflegenden nach ZBI: Dessen Score lag im Durchschnitt bei Gepflegten mit SMA Typ 1 bei 25,1 Punkten, mit Typ 2 bei 34,8 und mit Typ 3 bei 29,6 Punkten (Gesamtkollektiv 31,9 Punkte). Im Durchschnitt benötigten Patienten im Alter < 10 Jahren 9,72 h, jene > 10 Jahre 10,64 h an täglicher Pflegezeit. Der Unterschied fiel bei den (nicht invasiv) beatmeten versus den nicht-beatmeten Patienten deutlich höher aus (12,39 h vs. 8,17 h). Unter den angestellt/ selbstständig erwerbstätigen Betreuern gaben 56,1 % an, aufgrund der Pflege Probleme am Arbeitsplatz zu haben. HL
Quelle: Aranda-Reneo I et al.: The burden of spinal muscular atrophy on informal caregivers. Int J Environ Res Public Health 2020; 17(23): 8989 [Epub 2. Dez.; doi: 10.3390/ijerph17238989]
ICD-Codes: G12.9
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