Eingeschlossen wurden 68 informelle, also nicht-professionelle Pflegende (Verwandte, Freunde, andere) im durchschnittlichen Alter von 39,9 Jahren (81 % weiblich). Die betreuten Patienten waren durchschnittlich 7,0 Jahre alt, elf litten an einer SMA vom Typ 1, 42 am Typ 2 und 15 am SMA-Typ 3. Die befragten Hauptbetreuer machten u. a. Angaben zu klinischen Variablen und vor allem zum zeitlichen Dauer der Pflege. Eine tägliche Dauer > 10 h wurde als hochintensiv angesehen. Mit dem Zarit Burden Interview (ZBI) wurde die Belastung der Pflegenden erfasst (Gesamtpunktzahl 0 bis 88; Score < 21 = keine, > 61 = schwere Belastung).
Pflegezeit fast sieben Stunden täglich
Die Patienten erhielten eine informelle Pflege von durchschnittlich 10,0 h am Tag. Davon entfielen auf die befragten Hauptbetreuer 68 %, also 6,9 h. Dabei war der Typ der SMA mit der Länge der Pflegezeiten verbunden: Gegenüber den Betreuern von Patienten mit Typ-3-SMA als Referenz hatten Betreuer von Typ- 1-Patienten eine um 39 % höhere Wahrscheinlichkeit (p < 0,05), mehr als 10 h täglich für die Pflege aufzuwenden.
Nicht vom SMA-Typ abhängig war dagegen die Belastung der Pflegenden nach ZBI: Dessen Score lag im Durchschnitt bei Gepflegten mit SMA Typ 1 bei 25,1 Punkten, mit Typ 2 bei 34,8 und mit Typ 3 bei 29,6 Punkten (Gesamtkollektiv 31,9 Punkte). Im Durchschnitt benötigten Patienten im Alter < 10 Jahren 9,72 h, jene > 10 Jahre 10,64 h an täglicher Pflegezeit. Der Unterschied fiel bei den (nicht invasiv) beatmeten versus den nicht-beatmeten Patienten deutlich höher aus (12,39 h vs. 8,17 h). Unter den angestellt/ selbstständig erwerbstätigen Betreuern gaben 56,1 % an, aufgrund der Pflege Probleme am Arbeitsplatz zu haben. HL