Eine dreiwöchige asynchrone Fokusgruppen-Studie auf Facebook sollte die Hindernisse für einen erfolgreichen Übergang aus Sicht der primären Betreuer von Teenagern oder Erwachsenen mit DS ergründen. Der Übergang sollte in Betracht gezogen werden oder bereits abgeschlossen sein. Ein erfolgreicher Übergang war definiert als eine angemessene Betreuung, wenn die Pflegekräfte dazu nicht mehr in der Lage waren.
Im deskriptiven Anteil der Studie wurden die bestehenden Übergangsprogramme vielfach als „nicht für unsere Kinder geeignet“ beschrieben. Alle befragten Betreuer berichteten, dass diese Programme grundsätzlich zu spät begannen. Die Herausforderungen bei der Suche nach geeigneten Ärzt(inn)en waren enorm. So Mwurden 71 % der erwachsenen DS-Patienten immer noch von pädiatrischen Neurologen betreut.
Zudem fehlte nicht nur vielen Erwachsenenärzten das nötige Wissen über das DS, sie waren auch nicht bereit, den Pflegenden „zuzuhören“. Die Caregiver hatten zudem den Eindruck, dass nur wenige zufrieden waren, sich jetzt auf Patienten mit geistigen Behinderungen und Verhaltensproblemen einzustellen.
Zusätzliche Hindernisse für einen erfolgreichen Übergang ergaben sich dadurch, dass Gemeinde-basierte Programme häufig Patienten mit DS ausschließen und dass die Versorgung gerade in ländlichen Gegenden oft unzureichend ist. HL