Aus der anonymen Online-Umfrage (28. Jan. – 21. Feb. 2020) wurden Angaben von 965 Patienten und 962 Betreuern ausgewertet. Einen SMA-Typ I wiesen 25,0 %, Typ II 41,3 % und Typ III 29,3 % der Befragten auf (die übrigen „andere SMA“).
Lebensqualität der Patienten
Nach EQ-5D wiesen die SMA-Patienten eine deutlich eingeschränkte Lebensqualität auf. Der durchschnittliche Score auf der EQ-5D-assoziierten visuellen Analogskala (VAS) betrug 62,9 (von 100) Punkte und war bei Typ-I-Patienten am ungünstigsten. Die nach SMA-Typ aufgeschlüsselten VAS-Resultate zeigt die Abbildung. Die verringerte Lebensqualität spiegelte sich u. a. auch im Health Utility Index wieder (Typ I: 0,32; Typ II: 0,46; Typ III: 0,65).
Pflegende brauchen Therapie
Die pflegenden Personen wiesen einen VAS-EQ-5D-Wert von 81,1 auf. Sie berichteten vielfach von Änderungen ihrer persönlichen Pläne, 39,9 % hatten für die Pflege ihre Arbeitszeiten reduziert, 70,9 % litten unter Schlafstörungen und 31,1 % nahmen Psychopharmaka gegen Angst und Depression ein. U. a. benötigten 45,7 % erschöpfungsbedingt und 63,3 % aufgrund anderer gesundheitlicher Auswirkungen der Pflege eine Therapie.
Zudem berichteten die Caregiver von nicht unerheblichen finanziellen Ausgaben im Zusammenhang mit der Pflege ihrer SMAAngehörigen, die oft mehrere Tausend kanadische Dollar pro Jahr betrugen. JL