Retrospektiv wurden an zehn Zentren in England und Wales 904 geistig behinderte Männer (60 %) und Frauen (40 %) im Durchschnittsalter von 39,9 Jahren eingeschlossen. 320 Teilnehmer (35 %) hatten eine leichte (L-ID) und 584 (65 %) eine mittelschwere geistige Beeinträchtigung (M-ID). Über ein Jahr wurden alle verfügbaren Daten gesammelt. Hier Auszüge:
Körperliche Begleiterkrankungen waren in dem Kollektiv häufig, bei L-ID häufiger als bei M-ID (p < 0,01). Etwa ein Drittel (34 %) wies relevante psychiatrische Diagnosen (Angst, Psychose etc,) auf. Autismus- Spektrum-Störungen lagen bei mehr als einem Drittel (37 %) der Patienten vor. Krampfanfälle (oft generalisierter Art) waren im letzten Jahr bei 64 % aufgetreten (M-ID: 55 %; L-ID: 42 %; p < 0,001). Die Teilnehmer nahmen median zwei Antiepileptika (AED) und insgesamt fünf Medikamente ein. 27 % erhielten Antipsychotika und 25 % Psychopharmaka wie Benzodiazepine und Antidepressiva.
Neun von zehn Patienten (n = 812) hatten im vergangenen Jahr einen Epilepsie-Check durch Psychiater (64 %), Neurologen (22 %) oder Allgemeinärzte (7 %), aber bei 25 % von ihnen wurde im Anschluss kein AED-Behandungsplan erstellt. Und nur 61 % der Teilnehmer (bzw. Angehörigen) hatten eine dokumentierte SUDEP-Aufklärung. Beides fehlte bei den Teilnehmern mit einer leichter ID mit einer höheren Wahrscheinlichkeit als bei den stärker Behinderten (je p < 0,001) HL