39 SMA-Patienten bzw. 49 Patienten/Betreuer-Paare wurden rekrutiert. Die Patienten waren durchschnittlich 39 Jahre alt, 65,4% nutzten einen Rollstuhl und 22,3% wurden nicht-invasiv beatmet (NIV).
Die multivariate Regressionsanalyse ergab, dass die motorischen Defizite nach HFMSE, NIV und Skoliose die Lebensqualität der Patienten am stärksten senkten. Die drei Faktoren erklärten 82,8% der Varianz ihrer EQ-5D-5L-Werten (p < 0,001).
Mit der Belastung der Caregiver (CG) nach dem Zarit Burden Interview (ZBI) korrelierten u. a. ihr Alter, Dauer der Pflege, ständige Betreuung, Angst/Depression nach HADS, eigene gesundheitliche Probleme sowie der Verwandschaftsgrad. Auf Patientenseite trugen zur CG-Belastung Rollstuhlnutzung, NIV, Ernährung per Sonde (PEG), die ALSFRS-R-Werte und eine geringe Unabhängigkeit nach Barthel-Index (BI) bei. Der multiplen Regressionsanalyse zufolge wichtigste Faktoren dafür waren der BI der Patienten sowie eigene Angst (HADS-A-Werte) und Gesundheitsprobleme. Sie erkärten 62,2 % der Varianz ihrer Belastung (p < 0,001). Hervorgehoben wird die negative Korrelation zwischen der Belastung der Pflegenden und den motorisch-funktionellen Fähigkeiten der SMA-Patienten.