Frau bedeckt das Gesicht mit den Händen und hält den Kopf leicht gesenkt

Subjektive Wahrnehmung und objektive Zeichen

Neuro-Depesche 5-6/2021

Fühlen sich NMOSD-Patienten stigmatisiert?

Zertifizierte Fortbildung
Verschiedene neurologische Erkrankungen gehen mit einem geringen Selbstwertgefühl, psychischen Problemen und mangelndem gesundheitsfördernden Verhalten einher. Jetzt wurde in Spanien untersucht, ob dies auch auf Patienten mit einer Neuromyelitis optica-Spektrum-Störung (NMOSD) zutrifft. Im Zentrum stand die Frage, ob sich die Betroffenen durch ihre Erkrankung stigmatisiert fühlen.
In die nicht-interventionelle Studie an 13 neuroimmunologischen Kliniken in Spanien wurden 71 überwiegend weibliche Patienten mit einer NMOSD-Diagnose (nach den Wingerchuk-Kriterien 2015) eingeschlossen. Im Durchschnitt waren sie 47,4 Jahre alt, seit 9,9 Jahren erkrankt und mit einem medianen EDSS-Score von 3,0 nicht schwer behindert.
Untersucht wurde die Stigmatisierung vor allem anhand der Stigma Scale for Chronic Illness (SSCI-8). 31 Patienten (43,6%) hatten nach dem Beck Depression Inventory – Fast Screen (BDI-FS) eine Depression.
 
Mehr als 60 % betroffen
Eine Stigmatisierung (SSCI-8-Gesamtscore > 8) bestand bei 43 der 71 Patienten (61,4 %). Ausgeschlossen bzw. gemieden zu werden und wegen körperlicher Defizite benachteiligt zu sein, waren die herausragenden Merkmale.
Der SSCI-8-Score war signifikant korreliert mit dem EDSS (rho: 0,349; p = 0,0033), mit der physischen und psychischen Domäne der Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29) (rho: 0,576 bzw. 0,608; je p < 0,0001) sowie den BDI-FS-Scores (rho: 0,613; p < 0,0001). Dies traf auch auf die Scores der MOS Pain Effects Scale (MOSPES) und der Fatigue Impact Scale for Daily Use (D-FIS) zu (rho: 0,457 bzw. 0,556; je p < 0,0001). Diese Zusammenhänge weisen keine Kausalitäten nach. Dies gilt auch für den Umstand, dass eine Stigmatisierung hochsignifikant eine gegenwärtige Depression (Odds Ratio: 1,32; p = 0,0004) prädizierte. JL
Fazit
Jede/r sechste dieser klinisch stabilen und noch wenig behinderten NMOSDPatienten nahm eine Stigmatisierung wahr. Um dieser entgegenzuwirken, erscheinen gezielte Interventionen wie Beratungen und Edukationsmaßnahmen erforderlich.


Hinweis: Dieser Artikel ist Teil einer CME-Fortbildung.

Quelle: Meca-Lallana JE et al.: Perception of stigma in patients with Neuromyelitis Optica spectrum disorder. Patient Prefer Adherence 2021; 15: 713-19
ICD-Codes: G36.0
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