Professor Dr. med. Martin Staudt zu mehrfachbehinderten Kindern | Neuro-Depesche 1-2/2020

„Es hat sich viel zum Positiven verändert“

In der Behandlung mehrfachbehinderter Kinder hat ein Paradigmenwechsel stattgefunden: Die früher oft vorherrschende Ohnmacht ist zahlreichen hocheffektiven medizinischen Maßnahmen gewichen, die Symptome und negative Auswirkungen der Erkrankungen beheben oder abmildern können, so der Tenor einer Plenarsitzung auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) im September 2019 in München. Fragen zu den – angesichts der nationalsozialistischen Verbrechen an dieser Patientengruppe umso bedeutenderen – Entwicklungen in der (Neuro-)Pädiatrie beantwortete jetzt der Tagungspräsident für die erstmals gleichzeitig tagende Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP), Professor Dr. med. Martin Staudt.
Herr Professor Staudt, in welchem historischen Kontext steht die heute praktizierte Neuropädiatrie?
Staudt: Noch bis ins Jahr 1945 wurden behinderte Kinder in Deutschland in den sog. Kinderfachabteilungen als „lebensunwertes Leben“ systematisch ermordet. Wenngleich die Tötung solcher Kinder nach dem Krieg beendet wurde, behaupte ich, dass das dahinterstehende Gedankengebäude noch lange präsent war insofern, als man weiterhin hoffte, dass solche Kinder bald sterben. In den letzten Jahren und Jahrzehnten hat sich die Einstellung gegenüber mehrfachbehinderten Kindern aber “um 180 Grad” geändert, in der Medizin wie in der Gesellschaft. Heute können die Betroffenen von unserer Hochleistungsmedizin nachhaltig profitieren.
 
Wie ist eine Mehrfachbehinderung bei den Kindern definiert?
Staudt: Unter Mehrfachbehinderung versteht man das gleichzeitige Vorhandensein mehrerer Behinderungstypen. So z. B. als körperliche Beeinträchtigung in Form von Dystonie, Spastik, Ataxie etc. plus kognitive Behinderung. Häufig liegt eine Erkrankung, Fehlbildung oder Schädigung des Gehirns vor. Oft assoziiert sind Sinnes- und Wahrnehmungs störungen, Einschränkungen der kommunikativen Fähigkeiten oder Ernährungs- und Schluckstörungen und nicht selten epileptische Anfälle. Gerade Bewegungsstörungen ziehen oft Sekundärprobleme wie Muskelverkürzungen, eine eingeschränkte Gelenkbeweglichkeit, Wirbelsäulenverkrümmung etc. nach sich und beeinträchtigen die motorische Aktivität und Mobilität des Kindes.
 
Wie gestalten sich die Behandlungsmöglichkeiten diser Kinder heute?
Staudt: Heute stehen uns viele hochwirksame medikamentöse und chirurgische Therapien zur Verfügung, die die Situation der Kinder nachhaltig verbessern und sekundäre Verschlechterungen vermeiden können. Beispielsweise werden erfolgreich Botulinumtoxin und Cannabinoide eingesetzt, Pumpen zur direkten Gabe tonussenkender Medikamente (s. Abb.) bei Spastik oder Dystonie und PEG-Sonden bei schluckgestörten Kindern implantiert sowie operative Eingriffe am Magen (Fundoplicatio) oder an der Wirbelsäule vorgenommen. Zudem werden heute, und das ist sehr wichtig, belastende Symptome wie Schmerzen oder Unruhe auch bei unheilbar Kranken mit eingeschränkter Lebenserwartung erfasst und effektiv behandelt.
 

 

Worin bestehen auch heute noch besondere Herausforderungen?
Staudt: Trotz aller Fortschritte bleiben die Kinder z. B. anfälliger für akute Erkrankungen wie Infektionen, die in der Regel auch einen schwereren Verlauf nehmen als bei nicht-behinderten Kindern und häufiger stationäre Einweisungen erfordern. Auch die Diagnostik und Behandlung der chronischen gesundheitlichen Probleme gestalten sich wegen der Komplexität der Grunderkrankungen sowie Kommunikationsproblemen mit dem Kind und den häufig stark belasteten Eltern als schwierig. Das mehrfach behinderte Kind stellt für das gesamte Klinik-Team eine große Herausforderung dar.
 
Welche Funktionen haben dabei die Neuropädiater?
Staudt: Auf Neuropädiater kommt über die eigenen fachspezifischen Interventionen hinaus meist die Rolle von Koordinatoren zu, die die Maßnahmen der vielen beteiligten Fachdisziplinen gewichten, reihen und aufeinander abstimmen müssen. Dies sind bspw. Chirurgen, Intensivmediziner, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Logopäden (bzw. -innen) sowie Pflegende. Außerdem ist die Organisation der Nachbetreuung im Anschluss an Akutaufenthalte eminent wichtig. Hierfür existiert heute ein Netz spezialisierter pädiatrischer Neurorehabilitationskliniken sowie Strukturen der spezialisierten am - bulanten Betreuung.
 
Welche übergeordneten Behandlungsziele verfolgen Sie?
Staudt: Alle Disziplinen haben das gemeinsame Ziel, die medizinischen Probleme mehrfachbehinderter Kinder zu verringern, um so die Aktivitäten und die Teilhabe der Betroffenen und ihrer Familien zu fördern. Das gelingt uns immer besser, in den letzten Jahren hat sich viel zum Positiven verändert.
 
Herr Professor Staudt, wir danken Ihnen für das Gespäch.

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