Amyotrophe Lateralsklerose | Neuro-Depesche 11/2014

Erst eiskalt ignoriert und jetzt gibt’s Daten

Die über Youtube verbreitete Ice-Bucket-Challenge rückte die amyotrophe Lateralsklerose ins öffentliche Interesse. Nun gibt es auch erste Prävalenzdaten aus den USA.

Im Rahmen der Ice-Bucket-Challenge schütteten sich zahlreiche Prominente Eiswasser über den Kopf. Der Grund war, die Aufmerksamkeit für amyotrophe Lateralsklerose (ALS) zu erhöhen, über deren Epidemiologie man nur wenig weiß. Die meisten Populationsdaten zu der seltenen motoneuralen Erkrankung stammen aus europäischen Registern. Neuerdings nutzt nun das amerikanische ALS-Register einen Algorithmus, der auf dem ICD-Code, der Häufigkeit neurologischer Untersuchungen und der Rezeptausstellungen beruht. Patienten, die dabei übersehen werden, können sich auf einem Web- Portal registrieren und nach Bestätigung durch einen Fragebogen ihre Daten dem Pool ebenfalls hinzufügen. In der Pilotphase identifizierte der Algorithmus 12 187 definitive ALS-Patienten, woraus sich eine Prävalenz von 3,9 Fällen pro 100 000 Personen für die amerikanische Allgemeinbevölkerung errechnet, (Stand Juli 2014). Die Zahl ist mit der aus Europa vergleichbar. Häufiger betroffen sind Personen mit heller Haut, nicht-lateinamerikanischer Herkunft, generell Männer und 60- bis 69-Jährige. Da Angaben zu den Diagnosezeitpunkten und die selbstregistrierten Patienten bei der Berücksichtigung noch fehlen, gibt es vom amerikanischen ALS-Register allerdings bisher noch keine valide Inzidenzschätzung. Abgesehen davon steht mit dem Register nun auch eine Quelle für Studienrekrutierung von Patienten zur Verfügung. Ergänzend ist eine nationale Biobank für biologische Proben von ALS-Patienten im Gespräch. OH

Quelle:

Horton DK et al.: Quantifying a nonnotifiable disease in the United States. The national amyotrophic lateral sclerosis registry model. JAMA 2014; 312(11): 1097-8

ICD-Codes: G12.2

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