Anhand der administrativen Daten aus Alberta (April 2010 - März 2019) wurden 419 Erwachsene identifiziert. 395 mit zwei Huntington-Diagnose-Codes innerhalb von zwei Jahren wurden näher ausgewertet. Juvenile Huntington-Fälle (Alter ≥ 21 Jahren) waren ausgeschlossen.
Inzidenz und Prävalenz
Die 395 Huntington (HD)-Patienten waren duchschnittlich 53,9 Jahre alt und zu 53,7 % weiblich. Von 2010 - 2019 variierte die jährliche HD-Inzidenz zwischen 0,47 und 1,21/100.000 PJ. Die HD-Prävalenz pro 100.000 Einwohner stieg dabei von 7,25 (2010/11) auf 9,33 (2018/19).
Ressourcennutzung und Kosten
Die Nutzung der Gesundheitsressourcen und die Gesundheitskosten pro Personenjahr (PJ) wurden von der Indexphase bis zum Ende des Follow-up (durch Tod, Wegzug aus der Provinz oder bis zum Stichtag am 31. März 2020) ) berechnet.
Die durchschnittliche Zahl an Allgemeinund Facharzt-Kontaken betrug 19,2 bzw. 12,2 pro PJ. Insgesamt wurden 236 Personen (59,7 %) mindestens einmal hospitalisiert – pro Person und Follow-up-Jahr durchschnittlich für 13,9 Tage, HD-bedingt/ spezifisch für 12,0 Tage.
Die durchschnittlichen direkten Gesundheitskosten betrugen 23.211 $ pro PJ, die HD-bezogenen und HD-spezifischen Kosten lagen bei 16.755 $ bzw. 12.960 $. Die Krankenhausaufenthalte machten dabei mit 57,8 % bzw. 66,7 % bzw. 58,5 % den Hauptanteil aus.
Die Kosten fielen u. a. bei den HD-Patienten in Langzeitpflege (37,7 %) aufgrund häufigerer Hosptalisierungen und Arztbesuche deutlich höher aus. HL