Im April 2020 wurden auf der US-amerikanischen Plattform iConquerMS™ Erwachsene mit MS befragt. 1.019 Patienten im Alter von 20 – 81, durchschnittlich 54,2 Jahren (79 % weiblich, zu 88 % aus den USA) machten vollständige Angaben. 64 % litten an einer schubförmig-remittierenden MS (RRMS), 22 % an einer sekundär und 12 % an einer primär progressiven MS (SPMS bzw. PPMS).
Arbeit, Symptome und Sorgen
Bei 374 (37 %) Befragten hatten sich durch die Pandemie die Arbeitsbedingungen geändert: 194 arbeiteten jetzt von zu Hause aus, 65 hatten die Arbeitszeit reduziert und 32 waren arbeitslos geworden.
Potenziell COVID-19-assoziierte Symptome berichteten 61 % der MS-Patienten (n = 617). 39 % (n = 395) gaben eine COVID- 19-Exposition an. 13 % (n = 128) der exponierten Befragten wollten sich auf COVID-19 testen lassen, hatten aber keine Gelegeneit. Nur 4 % (n = 43) wurden getestet. Frauen machten sich wegen der COVID-19-Pandemie mehr Sorgen als Männer (p = 0,001). Nicht-weiße Patienten hielten die Gefahr für ihre Gesundheit durch das Virus für größer als weiße Befragte (p = 0,002).
Effekte auf die Versorgung
64 % der Teilnehmer (n = 650) stornierten mindestens einen Arzt- und 22 % (n = 222) einen Neurologenbesuch. 11 % (n = 112) sagten ein MRT und 21 % (n = 212) einen Labortest ab. 382 (37 %) der Bafrgaten hatten aufgrund COVID- 19-Maßnahmen eine telemedizinische Visite.
748 Patienten (73 %) hatten im letzten Jahr ein DMT verwendet, meist höher wirksame Therapien wie Ocrelizumab (OCR, n = 238), Dimethylfumarat (DMF, n = 85) und Fingolimod (FIN, n = 80). Insgesamt 98 Patienten (10 %) änderten COVID-19-bedingt ihre DMT in irgendeiner Art, darunter 65, die mindestens eine Dosis verzögert angewendet hatten.
Von den sieben positiv auf COVID-19 getesteten Fällen (< 1 % der Teilnehmer; 29 – 64 Jahre alt, fünf Frauen) waren zwei mit DMF und je einer mit OCR, Rituximab bzw. einem unbekannten, noch nicht zugelassenen DMT behandelt worden. HL